.webp)
Hari Penyakit Langka Sedunia biasa diperingati pada tanggal 28 Februari atau 29 Februari pada tahun kabisat. Peringatan ini merupakan momen bersejarah yang diselenggarakan untuk mendukung orang-orang yang mengidap penyakit langka.
Masalah utama yang dihadapi orang-orang berpenyakit langka adalah kurangnya data medis atas penyakit yang mereka idap. Hal ini berpengaruh terhadap proses pengobatan yang tidak mudah dan berlangsung lama.
Mengutip detikhealth, minimnya penelitian terhadap berbagai jenis penyakit langka tersebut mengakibatkan banyaknya pasien yang tidak pernah terdiagnosis atau baru terdiagnosis secara tepat setelah bertahun-tahun.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Apa itu Penyakit Langka?
Mengutip buku Rare Diseases (2020) oleh Zhan He Wu, penyakit langka adalah sekelompok penyakit yang memiliki persentase kecil dalam suatu populasi manusia yang kondisinya biasanya kronis tapi belum bisa disembuhkan.
Sampai saat ini, ada sekitar 7000-8000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi pada 350 juta orang di dunia. Angka yang tinggi tersebut menjadikan penyakit langka sebagai penderita terbanyak jika dibandingkan dengan total penderita kanker dan AIDS.
Sebagian besar penyakit langka dipengaruhi oleh faktor keturunan, sedangkan sisanya dipengaruhi oleh sebab lain misalnya infeksi, pengaruh lingkungan, atau proses degeneratif internal. Penyakit-penyakit tersebut diklasifikasikan sebagai kelainan kromosom, cacat gen tunggal, masalah multifaktorial, masalah teratogenik, dan gangguan mitokondria berdasarkan etiologinya.
Definisi Penyakit Langka di Beberapa Negara
Dilansir detikhealth, tiap negara memiliki definisi masing-masing atas penyakit langka. Amerika Serikat menyebut penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah kasusnya kurang dari 1 tiap 1.500 orang dalam satu populasi. Sedangkan Jepang menyebut penyakit langka sebagai penyakit yang ditemukan kurang dari 1 tiap 2.00 orang dalam satu populasi.
Di Indonesia sendiri, penyakit langka didefinisikan sebagai penyakit yang muncul kurang dari 1 tiap 2.000 orang dalam satu populasi. Definisi ini juga digunakan oleh beberapa negara lain seperti Australia, Taiwan, dan negara-negara Eropa yang tergabung dalam European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).
Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia
Penyakit langka benar-benar mempengaruhi fisik, mental, dan ekonomi penderitanya. Oleh karena itu, penting bagi ahli medis, masyarakat, dan pemerintah untuk memastikan perawatan dan pertolongan yang tepat bagi penderita penyakit langka.
Berdasarkan hal tersebut, EURORDIS menginisiasi peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia untuk mendukung orang-orang yang berjuang melawan penyakit langka. Mengutip laman Rare Disease Day, Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali diusung pada tahun 2008 dan sampai saat ini sudah berkoordinasi dengan lebih dari 65 mitra organisasi di seluruh dunia.
Hari Penyakit Sedunia yang diperingati setiap tanggal 28/29 Februari ini memiliki peran vital dalam membangun dan menyatukan komunitas penyakit langka internasional. Hari peringatan ini juga menyatukan pasien, keluarga, perawat, dokter, peneliti, pemerintah, industri kesehatan, dan masyarakat umum dalam meningkatkan kesadaran masyarakat akan kehadiran penyakit langka dan mendukung penderita penyakit langka di sekitar mereka.
Hari Penyakit Langka di Indonesia
Di Indonesia sendiri, mengutip detikhealth, Hari Penyakit Langka pertama kali diperingati pada 29 Februari 2016. Hari peringatan tersebut digagas oleh komunitas Indonesia Rare Disorders, suatu kelompok dukungan untuk keluarga dengan anak-anak berpenyakit langka yang berasal dari seluruh Indonesia, bahkan beberapa di antaranya berdomisili di luar negeri.
Hari Penyakit Langka diinisiasi komunitas tersebut untuk mendukung penyintas penyakit langka yang tidak hanya menghadapi masalah fisik dan mental, tapi juga mengalami kesulitan ekonomi hingga kesulitan eksternal seperti rumitnya regulasi pemerintah mengenai obat-obatan yang mereka perlukan.
Seperti namanya, penyakit langka benar-benar memerlukan penanganan yang terbilang langka. Selain sulit mendapat perawatan yang tepat karena diagnosa yang sering kali salah, penderita penyakit langka juga mengalami tekanan sosial atas perbedaan yang mereka miliki. Mulai peduli dengan para penyintas penyakit langka yuk, Lur!
Artikel ini ditulis oleh Santo, peserta Program Magang Besertifikat Kampus Merdeka di detikcom
(apl/ahr)
