Sulami (42) penderita penyakit tulang yang dijuluki manusia kayu asal Sragen karena seluruh tubuhnya kaku meninggal dunia. Perjuangan Sulami untuk sembuh dari penyakitnya pun tak mudah.
Penyakit yang dialami Sulami membuat seluruh persendian tulangnya kaku sehingga tak bisa digerakkan. Sehari-hari, Sulami banyak menghabiskan hidup di ranjang sederhana di rumah neneknya Ginem, di Dusun Selorejo, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen.
Penyakit ini telah dialami Sulami sejak kelas 4 SD. Tak banyak aktivitas yang bisa dilakukan karena sakitnya ini. Bahkan untuk mandi atau makan, Sulami harus dibantu untuk dibangunkan dengan cara diangkat.
Di tengah keterbatasannya, Sulami mengisi hari-harinya dengan mengaji, mendengarkan radio atau merangkai manik-manik plastik untuk dijadikan gelang. Gelang itu lalu terkadang dibagikan ke orang lain atau dipakai sendiri.
Gelang buatannya itu tidak dia jual karena dibuat untuk mengisi waktu luang. Kala itu, neneknya Ginem menyebut Sulami kecil sudah diperiksakan ke puskesmas hingga tukang urut. Namun hasilnya nihil.
"Tinggal pergelangan kaki dan tangan, leher serta jari-jarinya yang bisa digerakkan secara terbatas. Akhirnya dia hanya bisa tiduran saja seperti sekarang," ujar Ginem kepada detikcom di rumahnya Dusun Selorejo, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen, Jawa Tengah, Senin (23/1/2017) silam.
Sakit yang sama juga dialami kembaran Sulami, Paniyem. Namun, Paniyem meninggal dunia pada 2013 silam.
Ahli ortopedi traumatologi dari RSO Prof Dr Soeharso Solo, Pamudhi Utomo menjelaskan Sulami menderita ankilosing spodilitis yaitu kekakuan yang dimulai dari tulang belakang kemudian bisa menjalar ke sendi sekitar panggul lalu sendi bahu, sendi lutut, tangan, maupun kaki. Secara umum, sakit yang dialami Sulami disebut bamboo spine karena tulang belakang yang mengeras kaku seperti bambu.
"Semula dimulai rasa kaku di pagi hari, kemudian akan merasakan nyeri, dan keterbatasan pada gerak kemudian. Penyebabnya secara jelas belum diketahui. Namun ada faktor genetis dan faktor keturunan. Biasanya orang tuanya yang terkena kemungkinan menurun, tapi juga ada beberapa yang tidak menurun," papar Pamudji kala itu.
Dia menyebut penyakit Sulami belum ada obatnya. Salah satu cara menghambatnya adalah dengan melatih persendian yang masih bisa digerakkan. Selain itu, dengan cara posisi tidur tidak membungkuk serta posisi duduk tidak melengkung.
"Sebenarnya penyebabnya sendiri itu tidak bisa diketahui sehingga pencegahannya tidak bisa spesifik. Selama ini obat spesifik yang diberikan memang belum ada, jadi diberikan obat anti-inflamasi atau antiradang dan latihan untuk mempertahankan persendian itu agar tetap lentur dan bisa bergerak," jelas Pamudhji.
Sulami pun sempat dirujuk ke RSUD dr Moewardi Solo. Kala itu, Sulami juga diperiksa dokter spesialis ortopedi.
Selengkapnya di halaman berikut.
(ams/rih)