Membesarkan buah hati yang terlahir dengan kondisi berbeda membutuhkan kesabaran ekstra. Hal itu dirasakan Dede Evi (28), warga Jalan Cagak RT 05 RW 12, Kelurahan Sambongjaya, Kecamatan Mangkubumi, Kota Tasikmalaya.
Evi adalah ibu dari Safira Febriana (5), anak perempuan yang mengidap Harlequin Ichthyosis, penyakit bawaan lahir atau kelainan genetik yang terjadi pada kulit. Penyakit ini secara sederhana dimaknai sebagai kondisi tak memiliki kulit bagian luar, sehingga kulit menjadi mengeras dan sangat sensitif.
"Jadi kalau kata dokter, anak saya ini tak punya kulit luar. Jadi kulit dia sangat sensitif, katanya 10 kali lebih sensitif dari kulit anak normal," kata Evi, Jumat (24/11/2023).
Kondisi ini membuat Safira mengalami keluhan kesehatan yang dideritanya sepanjang hidup. Setiap malam ia terganggu oleh rasa gatal. Selain itu, kulitnya mudah terluka dan mengalami abses atau istilah Sunda disebut cenang.
"Jadi sampai sekarang usia 5 tahun, setiap malam tidur tidak pulas, sering terbangun mengeluh gatal. Inginnya digaruk, tapi nggak boleh karena akan melukai kulit, paling sebatas diusap-usap," kata Evi.
Kelainan bawaan lahir ini juga memengaruhi pertumbuhan Fira, di antaranya berpengaruh pada bentuk mata yang tampak tak memiliki kelopak. Kemudian pertumbuhan jari kakinya pun terganggu.
Dia juga tak bisa terlalu lelah saat beraktivitas karena jika terlampau berkeringat atau misalnya terjatuh, akan berdampak pada kondisi kulitnya.
Semangat hingga Penolakan untuk Safira
Dengan kondisinya, Safira tetap bersemangat untuk bersekolah. Namun Evi punya cerita memilukan saat hendak menyekolahkan anaknya di Taman Kanak-kanak.
Setidaknya ada dua sekolah yang menolak hanya karena Safira terlihat berbeda. Penolakan juga datang dari orang tua siswa yang lain. Namun pada akhirnya Safira bisa bersekolah di sebuah TK yang menerimanya dengan baik.
(orb/orb)