.webp)
17 April 2024 resmi diperingati sebagai World Hemophilia Day atau Hari Hemofilia Sedunia. Hari ini diperingati setiap tahunnya agar para penderita Hemofilia selalu diberikan akses dan fasilitas kesehatan yang memadai serta selalu mendapat dukungan dari seluruh dunia.
Dikutip dari laman Kementerian Kesehatan, Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah dikarenakan kurangnya suatu protein yang mengakibatkan darah sukar membeku, akibatnya jika penderita mengalami luka, maka darah akan sulit diberhentikan.
Hemofilia pada umumnya adalah penyakit turunan, yaitu penyakit yang diturunkan dari gen X oleh ibu sebagai carrier (pembawa) kepada anak laki-lakinya.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Lantas, mengapa hari Hemofilia sedunia jatuh pada 17 April? Yuk, langsung saja simak penjelasan mengenai sejarah dan tujuannya berikut ini.
Sejarah Hari Hemofilia Sedunia
Dilansir dari laman resmi World Federation Hemophilia, Hari Hemofilia Sedunia diperingati tepat pada tanggal lahir pendiri federasi ini, yaitu Frank Schnabel. Frank adalah seorang pengusaha asal Kanada penderita hemofilia A berat.
Pada 1963, Ia mendirikan World Federation Hemophilia (WFH). Visinya yaitu meningkatkan pengobatan dan perawatan yang layak bagi "ratusan ribu penderita hemofilia" di seluruh dunia melalui organisasi internasional.
Kongres WFH pertama kali diadakan di Kopenhagen, Denmark pada 25 Juni 1963 dan dihadiri oleh perwakilan dari masing-masing 12 negara.
Selain untuk melindungi dan memberi pengobatan yang layak bagi penderita hemofilia, WFH juga banyak berjasa ketika krisis AIDS melanda pada tahun 1982. WFH berhasil mendirikan Pusat AIDS Hemofilia Dunia dengan Rumah Sakit Ortopedi Los Angeles untuk memberikan akses tercepat ke informasi penting terkait penyakit ini.
Lalu tepat pada Hari Hemofilia Sedunia 17 April 2023, WFH mendirikan Global Alliance for Progress (GAP). GAP membangun proyek perawatan hemofilia di 60 negara berkembang. Kini, WFH telah mewakili kepentingan orang-orang dengan hemofilia dan kelainan pendarahan bawaan lainnya di 147 negara.
Tujuan Diperingatinya Hari Hemofilia Sedunia
Mengutip dari laman National Bleeding Disorders Foundation, Hari Hemofilia didedikasikan demi meningkatkan kesadaran terkait hemofilia dan gangguan pendarahan lainnya, memberi dukungan kepada penderita dan keluarga, serta mengadvokasi peningkatan akses kesehatan dan perawatan.
Hari Hemofilia Sedunia juga menjadi kesempatan bagi penderita untuk berbagi cerita dan pengalaman pribadi terkait gangguan ini. Tak hanya bagi pasien, namun kesempatan ini juga terbuka luas bagi pengasuh, profesional kesehatan, atau siapapun yang ingin memberi dukungan.
Tema Hari Hemofilia Sedunia 2024
Melansir dari laman resminya, World Federation Hemophilia (WFH) merayakan Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April 2024. Pada tahun ini mengangkat tema acara "Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders".
WFH merayakan hari penting ini untuk membuktikan kepada seluruh dunia, bahwa setiap orang dengan hemofilia A atau B, penyakit Von Willebrand (VWD), atau gangguan pendarahan lainnya harus memiliki akses ke diagnosis, perawatan, dan perawatan komprehensif. Hal ini terlepas dari gangguan yang dideritanya, jenis kelamin, usia, atau di mana mereka tinggal.
Demikianlah penjelasan mengenai Hari Hemofilia Sedunia yang diperingati setiap tanggal 17 April. Semoga dengan adanya peringatan ini, para penderita hemofilia selalu mendapatkan akses kesehatan dan dukungan dari setiap orang ya, detikers.
Artikel ini ditulis Salamah Harahap, mahasiswi magang merdeka di detikcom.
(afb/afb)
