Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati sebagai bentuk dukungan terhadap orang-orang yang mengidap penyakit langka. Bagi detikers yang belum tahu, peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia dirayakan pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya atau 29 Februari apabila dalam tahun kabisat.
Seperti penamaannya, penyakit langka saat ini masih sulit diatasi lantaran penanganannya belum maksimal. Akibatnya, proses penyembuhan akan relatif lebih lama.
Lantas apakah Hari Penyakit Langka Sedunia ini? Bagaimanakah sejarah terbentuknya peringatan tersebut dan apa saja yang termasuk penyakit langka? Simak selengkapnya!
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Apa itu Penyakit Langka
Penyakit langka, menurut Zhan He Wu dalam bukunya yang berjudul Rare Diseases, merupakan sekelompok penyakit yang memiliki persentase kecil dalam suatu populasi manusia yang kondisinya biasanya kronis tapi belum bisa disembuhkan.
Terdapat 7000 penyakit langka di dunia yang menjangkit lebih dari 350 juta orang di dunia. Timbulnya penyakit langka yang menyerang manusia disebabkan banyak faktor seperti faktor keturunan hingga pengaruh lingkungan. Itu sebabnya, penyakit langka juga mampu menyerang bayi yang baru lahir.
Dalam kasusnya, penyakit langka diklasifikasikan sebagai kelainan kromosom, cacat gen tunggal, masalah multifaktorial, masalah teratogenik, dan gangguan mitokondria berdasarkan etiologinya.
Namun detikers, nyatanya pengertian penyakit langka di tiap-tiap negara tidaklah seragam. Dikutip dari detikHealth bahwa penyakit langkah di Amerika Serikat adalah penyakit yang jumlah kasusnya kurang dari 1 tiap 1.500 orang dalam satu populasi. Di Jepang, kategori penyakit langka disebut demikian ketika penyakit tersebut menjangkit kurang dari 1 tiap 200.
Berbeda halnya di Indonesia dan negara-negara di Eropa yang tergabung dalam European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) bahwa orang yang mengidap penyakit langka apabila penyakit tersebut menyerang 1 diantara 2000 orang.
Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia
Awalnya, peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia dimulai pada 29 Februari 2008. Hari peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia dicetuskan oleh European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). Namun lantaran tahun kabisat yang jatuh pada tanggal 29 Februari hanya berlangsung sekali dalam empat tahun, European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) menetapkan perayaan Hari Penyakit Langka Sedunia dipindahkan ke akhir bulan Februari yakni tanggal 28.
Hari Penyakit Langka Sedunia merupakan peringatan untuk menumbuhkan kewaspadaan atas penyakit langka. Sebab, penyakit langka merupakan masalah serius dalam dunia medis lantaran penanganannya yang sulit.
Melansir laman Rare Disease Day, peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia sudah sudah berkoordinasi dengan lebih dari 65 mitra organisasi di seluruh dunia. Dengan menjalin banyaknya hubungan itu, penanganan terhadap penyakit langka dapat diselesaikan lebih baik lagi.
Jenis Penyakit Langka
Melansir laman S. National Organization for Rare Disease, terdapat 7000 lebih penyakit langka yang telah diidentifikasi di dunia. Namun setidaknya detikers perlu tahu beberapa penyakit langka berikut ini!
- Sindrom Adams-Oliver
- Persistent Genital Arousal Disorder
- Sindrom Gottron
- Xeroderma Pigmentosum
- Harlequin Ichthyosis
- Mucopolysaccharidosis
- Classic phenylketonuria
- Gaucher disease
- Maple syrup urine disease (MSUD)
- Homocystinuria
- Neonatal hemochromatosis
Baca juga: Vegan dan Vegetarian, Apa Bedanya? |
- Congenital adrenal hyperplasia
- Turner syndrome
- Primary immunodeficiency (PID)
- Pulmonary hypertension
- Kawasaki disease
- Rett syndrome
- Infantile spasm
- Tuberosclerosis
- Trisomy 18
Itulah sejarah terkait Hari Penyakit Langka Sedunia beserta sejarah, jenis, dan maknanya!
(astj/astj)