.webp)
Hari Penyakit Langka Sedunia merupakan gerakan yang diperingati setiap tanggal 28 atau (29 Februari pada tahun kabisat). Hal ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara lingkup global yang meliputi penyakit langka,bekerja untuk mencapai kesetaraan dalam kesempatan sosial,perawatan kesehatan dan akses diagnosis dan terapi bagi orang yang hidup dengan penyakit langka.
Mengutip dari laman resmi Rare Disease Day, Pada tahun 2008 Hari Penyakit Langka dibentuk dan dikoordinasikan oleh European Organization for Rare Disease (EURORDIS) dan 65+ mitra organisasi pasien aliansi nasional. Hal ini memberikan energi dan titik fokus yang menjadikan pekerjaan advokasi penyakit langka untuk maju di tingkat lokal, nasional maupun internasional.
Hari Penyakit Langka merupakan contoh bagus tentang kemajuan yang terus dibuat, dengan berbagai acara yang diadakan di seluruh dunia setiap tahunnya. Dimulai pada tahun 2008,ketika acara hanya berlangsung di 18 negara dan telah berlangsung hingga lebih dari 100 negara pada tahun 2019.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Tentunya, Hari Penyakit Langka berperan penting dalam membentuk komunitas penyakit langka internasional yang terdiri dari berbagai macam penyakit,global dan beragam namun memiliki satu tujuan. Meskipun Hari Penyakit Langka dipimpin oleh pasien, mengharapkan semua orang termasuk individu,keluarga,profesional,pengasuh,perawat kesehatan, dokter,peneliti,pembuat kebijakan,duta industri dan masyarakat umum, bisa berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan untuk populasi yang rentan membutuhkan perhatian segera dan mendesak.
Ada lebih dari 6.000 penyakit langka yang ditandai dengan gangguan dan gejala yang bervariasi, tidak hanya dari satu penyakit ke penyakit lainnya,tetapi dari satu pasien ke pasien lain yang menderita penyakit yang sama.
Sekitar 72 persen dari penyakit tersebut bersifat genetik dan 1 dari 5 kanker adalah penyakit langka. Gejala umum dapat menyembunyikan penyakit langka yang mendasarinya, sehingga menyebabkan kesalahan diagnosis dan keterlambatan pengobatan. Hal yang mempengaruhi kualitas hidup pasien disebabkan kurang dan hilangnya otonomi karena aspek penyakit kronis, progresif, degeneratif,dan sering kali mengancam jiwa.
Hari Penyakit Langka menyadari 300 juta orang yang hidup dengan penyakit langka diseluruh dunia. Tujuan jangka panjang kampanye Hari Penyakit Langka yaitu untuk mencapai akses yang adil terhadap pengobatan, diagnosis, perawatan kesehatan dan sosial, serta kesempatan sosial bagi orang - orang yang terkena penyakit langka.
Kemajuan terus dicapai dengan upaya advokasi internasional bersama untuk cakupan kesehatan universal (UHC), bagian dari Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (SGD) Perserikatan Bangsa-bangsa (PBB) untuk mengadvokasi sistem kesehatan yang adil dan memenuhi kebutuhan orang-orang yang terkena penyakit langka agar tidak meninggalkan siapapun di belakang.
Ini merupakan kesempatan untuk mengadvokasi penyakit langka sebagai prioritas hak asasi manusia di tingkat lokal,nasional dan internasional saat kita bekerja menuju
masyarakat yang lebih inklusif.
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia
Rekomendasi twibbon ini bisa dipakai untuk ikut memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia. Kamu tinggal memilih twibbon yang paling kamu sukai yang telah detikJabar pilihkan di bawah ini.
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #1
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #2
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #3
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #4
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #5
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #6
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #7
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #8
Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia 2023 #9
Jika Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia sudah diunduh, selanjutnya tinggal memasukkan foto yang kamu inginkan ke dalam twibbon tersebut. Bagaimana cara memasang foto di twibbon? Berikut langkah-langkahnya.
1. Pilih salah satu Twibbon Hari Penyakit Langka Sedunia yang ingin dipakai dari link di atas.
2. Kemudian, akan diarahkan ke laman Twibbonize, lalu klik 'Pilih Foto'.
3. Pilih foto yang akan digunakan, lalu klik OK.
4. Foto yang dipilih akan muncul. Letak foto dapat digeser kemudian klik 'crop'.
5. Twibbon sudah jadi. Untuk menggunakannya, klik 'download' dan Twibbon akan tersimpan di galeri.
6. Bagikan Twibbon di media sosial dengan berbagai ucapan Hari Penyakit Langka Sedunia !
(tya/tey)
