.webp)
Seorang bocah berusia 11 tahun di Spanyol hanya tidak bisa menghabiskan hari-harinya di pantai atau kolam renang saat liburan musim panas. Dia hanya bisa di dalam ruangan untuk menghindari radiasi ultraviolet (UV) yang dapat mematikan baginya.
Melansir detikHealth, bocah itu adalah Pol Dominguez yang diketahui mengidap Xeroderma Pigmentosum (XP). Penyakit langka ini membuat Dominguez mengalami sensitivitas ekstrem terhadap sinar UV.
Penyakit ini membuat orang yang menderitanya tidak dapat memperbaiki DNA mereka akibat kerusakan yang disebabkan oleh sinar matahari. Karena itu membuat mereka berisiko tinggi terkena kanker.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Yang dialami Dominguez terbilang ekstrem karena paparan sinar matahari sesaat saja dapat menyebabkan luka bakar serius. Hanya 2,3 kasus per juta kelahiran hidup di Eropa Barat, dan sekitar 100 orang yang hidup dengan XP di Spanyol. Penyakit keturunan ini biasanya terdeteksi usai adanya luka bakar.
Karena hal ini, Dominguez dan keluarganya pun mengubah kebiasaan mereka untuk menghindari paparan radiasi UV. Bahkan, Dominguez yang tinggal di Barcelona ini harus mengenakan tudung kepala, jaket, kacamata hitam, dan sarung tangan di luar ruangan, bahkan di musim dingin.
Sementara saat musim panas, Dominguez sebisa mungkin tinggal di dalam rumah. Jika terpaksa keluar rumah, dia harus menggunakan pakaian pelindung yang terasa panas dan tidak nyaman baginya.
Sekolah Dominguez juga menyesuaikan jendela dan lampu sehingga dia dapat menjalani kehidupan senormal mungkin. Namun, dia tetap perlu berpakaian tebal untuk kegiatan luar ruangan dan membawa pengukur UV untuk memeriksa apakah lingkungannya aman.
"Cuacanya sangat panas dan saya menggunakan kipas angin agar lebih sejuk," kata Dominguez kepada Reuters pada salah satu hari terakhirnya di sekolah, menggunakan kipas angin portable di bawah pelindung wajah yang dikenakannya.
Untuk menyesuaikan dengan kondisi Dominguez, rumahnya juga dibuat kedap sinar UV, dengan lapisan pelindung pada jendela, tirai, dan kipas angin untuk menjaga lingkungan tetap berventilasi baik.
Dominguez baru bisa pergi ke luar rumah tanpa alat pelindung saat matahari terbenam atau di malam hari.
"Yang kami lakukan adalah keluar di malam hari," kata ibunya, Xenia Aranda.
"Sekitar pukul 10 malam kami berkata: 'Apa yang ingin kami lakukan, Pol? Pergi ke pantai, makan es krim, lari?" lanjutnya.
(afb/afb)
