.webp)
Buku 'Pranked by God', Perjuangan Ortu dari Anak Penyintas Thalassemia
Buku ini menceritakan perjalanan 'roller coaster' untuk mencari solusi kesembuhan bagi kedua anaknya, yang diawali dengan keajaiban yang sempurna namun berakhir dengan duka. Pada 2019, putra sulung mereka Conan Gabriel Wijaya berpulang saat menjalani pengobatan di Thailand.
"Buku ini hadir karena kita (Andry dan Michelle) ingin mencari teman, bagaimana mereka melewati duka usai kehilangan. Tetapi yang ketemu malah konten-konten psikolog, 7 steps of grieving (tujuh langkah berduka)," kata Andry, dalam acara Peluncuran Buku 'Pranked by God' di Ombe Kofie Menteng, Jakarta Pusat, Jumat (27/9/2024).
"Gue nggak butuh itu (konten-konten psikolog). Makanya gue pikir, setelah melewati masa-masa ini kita bisa menceritakan proses berduka kita. Karena banyak orang yang melewati grieving 10-15 tahun tetapi belum bisa move on juga," sambungnya.
Alasan pemilihan judul buku ini yaitu mereka merasa 'di-prank' atau dijahili oleh Tuhan. Awalnya ada keajaiban, berlanjut dengan duka, dan disaksikan oleh banyak orang bak acara 'Prank Show'.
Sebagaimana diketahui, thalassemia merupakan kelompok penyakit genetik yang mempengaruhi produksi hemoglobin, protein yang bertanggung jawab membawa oksigen dalam sel darah merah. Gangguan produksi hemoglobin, sendiri dapat menyebabkan anemia yang parah dan berbagai komplikasi terkait.
 Founder CameoProject Andry Ganda Foto: detikcom/Hana Nushratu Uzma |
Selain Conan, putri bungsu pasangan Keluarga Celana Crystalline Glenys juga mengalami kondisi serupa dan didiagnosis sejak usia 1 tahun. Hal ini memicu pasangan ini untuk pentingnya membangun awareness atau kesadaran akan bahayanya Thalassemia, tidak hanya bagi pengidap dan keluarga, tapi juga bagi masyarakat.
"Harapannya kita nggak mau Conan berakhir menjadi duka di keluarga kami, karena kami pikir Conan adalah sosok yang sangat spesial. Karena Conan anak yang sangat tough (kuat), kami ingin menjadikan cerita Conan sebagai legacy (warisan)," kata Andry.
"Kami juga ingin memberikan edukasi terhadap pasangan-pasangan yang mau memiliki keturunan untuk melakukan skrining terlebih dahulu. Karena kan anak yang tumbuh sehat itu harapan semua orang," sambungnya.
Bersamaan dengan peluncuran buku ini, Andry dan Michelle berencana membentuk sebuah yayasan dengan tujuan untuk memutus mata rantai thalassemia menuju 'Indonesia Zero Thalassemia' serta menciptakan support system bagi penderita untuk bisa hidup secara optimal.
Yayasan yang diberi nama 'Menuju Generasi Sehat' ini akan dipimpin oleh Michelle Scarlet dan Andry Ganda dan di dukung oleh Dewan Pembina yakni Yohana Elizabeth dan Prof Dr Ir Richardus Eko Indrajit, bersama Dr dr Cashtri Meher, MKes sebagai Dewan Pakar.
Seperti diketahui, pengidap thalassemia RI terus meningkat, dengan estimasi sekitar hampir 1.000 bayi baru lahir setiap tahunnya. Peningkatan ini terlihat dari data penderita pada tahun 2014 yaitu 6.647 kasus Thalassemia dan mencapai angka 12.125 kasus pada tahun 2022, dan mencapai peringkat 5 terbesar daftar penyakit yang menghabiskan dana BPJS Kesehatan.
Tidak hanya membahas duka, buku 'Pranked by God' juga menjelaskan perjalanan spiritual dalam memaknai kehidupan dan memahami rencana Tuhan di balik setiap kejadian. Meski demikian, lanjut Andry, rencana itu terkadang terasa sangat kejam.
Dalam kesempatan itu, jurnalis senior sekaligus moderator acara peluncuran buku 'Pranked by God' Michael Tjandra membagikan kesannya. Menurutnya, buku ini bisa menjadi jawaban hingga kekuatan untuk penghiburan bagi mereka yang kehilangan.
"Aku juga senang banget terlibat dalam acara ini karena bisa membangun awareness terhadap Thalassemia mayor B," kata Michael.
Kisah perjalanan hidup keluarga ini bisa dibaca selengkapnya di buku 'Pranked by God' yang tersedia di Insight Unlimited dan melalui Tokopedia 'Keluarga Celana'. Buku ini bisa didapatkan dengan harga Rp 99.000.
(ncm/ega)
