.webp)
13 Juni diperingati sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional atau Internasional Albinism Awareness Day. Peringatan ini bertujuan meningkatkan visibilitas penderita albinisme dalam setiap aspek kehidupan.
Lantas, apa itu albinisme dan bagaimana peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional bermula? Simak penjelasan selengkapnya di bawah ini.
Apa Itu Albinisme?
Dilansir laman PBB, albinisme adalah kelainan generik yang langka, tidak menular, dan diturunkan sejak lahir. Hampir semua jenis albinisme diturunkan oleh gen kedua orang tua.
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Kondisi ini dapat ditemukan pada laki-laki dan perempuan tanpa memandang etnis di seluruh negara di dunia. Albinisme merupakan kurangnya pigmentasi atau melanin pada rambut, kulit, dan mata sehingga menyebabkan kerentanan terhadap sinar matahari dan cahaya terang.
Akibatnya, hampir semua penderita albinisme mengalami gangguan penglihatan dan rentan terkena kanker kulit. Apalagi, belum ada obat yang mampu mengatasi kurangnya melanin yang menjadi penyebab utama albinisme.
Jumlah penderita albisnime dari setiap negara tentunya bervariasi. Sebanyak 1 dari setiap 17.000 hingga 20.000 orang di Amerika Utara dan Eropa diperkirakan menderita albinisme.
Kondisi ini jauh lebih umum terjadi di Afrika Sub-Sahara, terutama di Tanzania, dengan angka 1 dari 1.400 orang mengidap albinisme. Sementara itu, prevalensi sebesar 1 dari 1.000 dilaporkan terjadi pada populasi tertentu di Zimbabwe dan kelompok etnis tertentu lainnya di Afrika Selatan.
Sejarah Hari Kesadaran Albinisme Internasional
Pada 2013, Dewan Hak Asasi Manusia PBB mengadopsi resolusi A/HRC/RES/23/13. Resolusi tersebut berisi tentang seruan pencegahan serangan dan diskriminasi terhadap penderita albinisme.
Anggota dewan pun membentuk mandat Pakar Independen mengenai hak asasi manusia penyandang albinisme. Tindakan ini sebagai respons terhadap seruan organisasi masyarakat sipil sebagai pertimbangan bahwa penyandang albinisme merupakan kelompok spesifik dengan kebutuhan dan perhatian khusus.
Berdasarkan laman Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH), pada 18 Desember 2014, Majelis Umum PBB mengadopsi resolusi yang menetapkan tanggal 13 Juni sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional.
Resolusi bersejarah ini menegaskan fokus global pada advokasi albinisme. NOAH bersama komunitas albinisme di seluruh dunia mendorong masyarakat global untuk merayakan dan mempromosikan kesadaran albinisme pada 13 Juni setiap tahunnya.
Peringatan ini pertama kali diselenggarakan pada 2015. Pada bulan Juni 2015, Dewan hak Asasi manusia menugaskan Ikponwosa Ero sebagai Ahli Independen pertama mengenai penikmatan hak asasi manusia oleh penderita albinisme. Berselang enam tahun, ia digantikan Muluka-Anne Miti Drummond pada Agustus 2021.
Tema Hari Kesadaran Albinisme Internasional 2024
Sejak pertama kali dirayakan, Hari Kesadaran Albinisme Internasional mengangkat tema yang berbeda setiap tahunnya. Tahun 2024, bertepatan dengan 10 tahun diluncurkannya Hari Kesadaran Albinisme Internasional.
Untuk memperingatinya, Hari Kesadaran Albinisme Internasional 2024 mengsung tema '10 years of IAAD: A decade of collective progress' atau '10 tahun IAAD: Satu dekade kemajuan kolektif'.
Tema ini mengajak partisipasi masyarakat mancanegara untuk meningkatkan kesadaran terhadap hak asasi kelompok albinisme dengan poin-poin pembahasan. Berikut poin-poin yang dimaksud.
- Merayakan kemajuan yang dicapai dalam gerakan ini dengan komitmen baru untuk masa depan.
- Menyorot upaya tak kenal lelah dari kelompok albinisme dari seluruh dunia.
- Merenungkan perubahan hukum, kebijakan, dan praktis yang masih diperlukan untuk memastikan penikmatan hak secara penuh dan setara penderita albinisme.
Artikel ini ditulis oleh Alifia Kamila, peserta Magang Bersertifikat Kampus Merdeka di detikcom.
(irb/fat)
