Meski indah, jangan menyentuh sayap kupu-kupu karena bisa membuatnya terluka. Ungkapan itu dirasa tepat diberikan kepada orang-orang dengan gangguan genetik langka yang kulitnya serapuh sayap kupu-kupu. Sentuhan sedikit saja bisa membuatnya lecet dan terluka.

Umur bertambah namun secara fisik tidak pernah menua dialami oleh beberapa orang. Bahkan kondisi medis langka ini menginspirasi dibuatnya film 'Benjamin Button'. Meskipun rata-rata orang dengan kelainan ini tidak berumur panjang, namun ditengarai mereka menyimpan rahasia awet muda.

Sungguh malang nasib bocah ini. Di usianya yang masih membutuhkan belaian, pelukan dan ciuman kasih sayang dari orangtuanya, ia malah tak bisa dipegang sama sekali.

Delapan tahun belakangan, aktor Inggris dalam serial Royle Family, Ricky Tomlinson, harus bertahan hidup dengan penyakit kulit langka yang belum bisa disembuhkan. Kondisi ini disebut dengan Nodular Prurigo. Kondisi ini bermula di tahun 2006, ketika Ricky sering merasa gatal di bagian dada, perut, dan lengan.

Sejak masih dalam kandungan, balita ini sudah mengidap craniosynostosis. Karena itu di usia dua tahun, dia harus menjalani operasi buka pasang pada tulang tengkoraknya.

Kulit Chen De En penuh dengan bercak-bercak gelap, kadang menghitam dan hangus seperti terbakar. Tapi ia sama sekali tak bermain api. Kondisi aneh ini disebabkan karena penyakit langka yang dideritanya.

Niat baik gadis ini tampaknya harus dibayar mahal. Usai menyelamatkan seekor kucing yang tenggelam di selokan, pergelangan tangan gadis asal Belanda ini malah timbul luka menganga yang besar dan menghitam. Kata dokter, ini karena serangan virus langka.

Apa jadinya jika sedang asyik-asyiknya beraktivitas tiba-tiba Anda mengalami nyeri luar biasa hingga mendadak lumpuh karenanya? Inilah yang terjadi pada pria Inggris ini. Ia mendadak lumpuh kurang dari tiga jam karena sebuah penyakit langka yang menyerang tulang belakangnya.

Seorang wanita di Midwest, AS mengalami penyakit yang amat langka, di mana penderitanya biasanya tak bertahan selamat sampai dewasa. Namun belum lama ini, dia malah berhasil menjadi wanita pertama dengan penyakit tersebut yang bisa melahirkan bayi.

Bermain di luar rumah dengan paparan sinar matahari merupakan aktivitas favorit anak-anak, namun tidak bagi Leighton Brownrigg (2). Bocah ini justru harus berusaha menjauh dari sinar matahari karena membuat kulitnya melepuh.