Julukan manusia 'manekin' diberikan pada beberapa orang di dunia yang mengalami penyakit langka, yang membuat tubuhnya kaku bak boneka manekin di etalase toko busana. Penyakit langka ini disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).

Peristiwa-peristiwa tak biasa di dunia medis kerap kali terjadi. Seperti yang belum lama ini terjadi di Sinchuan, China. Janin ditemukan di dalam perut bocah laki-laki berusia empat tahun.

Ginan Septian Nugraha (7 hari) lahir dengan kondisi mengkhawatirkan. Pada bagian lidah dan rongga mulutnya menempel jaringan menyerupai tubuh manusia, terdiri dari tiga bagian menyerupai kaki serta memiliki dua kelamin. Ternyata bakal janin itu merupakan tumor.

Ginan Septian Nugraha (7 hari) lahir dengan kondisi mengkhawatirkan. Pada bagian lidah dan rongga mulutnya menempel jaringan menyerupai tubuh manusia, terdiri dari tiga bagian menyerupai kaki serta memiliki dua kelamin. Ternyata bakal janin itu merupakan tumor.

Bayi kembar siam asal Kecamatan Cipeundeuy Kabupaten Bandung Barat yang dirawat di RSHS termasuk kejadian langka. Jenis kelahiran kembar siam seperti ini disebut Conjoint Twin Parasitic (kembar siam parasit).

Pengidap penyakit langka Maple Syrup Urine Disease (MSUD), Janisha Floreine (2 bulan) akhirnya berpulang. Bayi mungil ini telah 'direnggut' dari orang tuanya untuk mendapatkan perawatan intensif di rumah sakit sejak masih usia 8 hari.

Umumnya anak kecil akan sangat menyukai makanan manis seperti permen atau cokelat, namun tidak bagi Zach Tahir (6). Bocah ini memiliki kondisi langka yang membuatnya suka sekali makan lumut.

Hocky Ranti (70), orang tua pengidap penyakit langka Phenylketonuria (PKU) menyadari tidak semua orang seberuntung dirinya. Anaknya, Jessica (19 tahun) bisa tumbuh normal karena bisa mengakses pengobatan yang hanya ada di luar negeri.

Penyakit langka di Indonesia kerap berujung pada kematian karena terlambat mendapat penanganan. Jessica, gadis pengidap PKU adalah contoh yang bisa sehat sampai dewasa.

Bukan cuma orang tua pasien, dokter super-spesialis pun bisa 'kelabakan' saat berhadapan penyakit langka. Terutama sekali, karena fasilitasnya hanya ada di luar negeri.