Hari terakhir bulan Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Tahun ini, pertama kali Indonesia ikut memperingatinya di tanggal langka 29 Februari.
Memiliki kondisi langka tak hanya berdampak pada kesehatan. Kehidupan sosial juga terganggu saat penampilannya dipandang 'aneh' oleh orang-orang di sekitar.